Ola a todos os blogueres ....
O meu nome é Anouk (nome virtual) tenho 32 anos e desde os 4 anos de idade que vivo com uma doença rara Exostoses Múltiplas Hereditárias (MHE - multiple hereditary exostoses).
Uma doença classificada como muito rara, 1 em cada 50.000 nascimentos.
A ideia de construir este blog foi baseada na minha necessidade de procurar informação sobre a minha doena, tratamentos etc... Ora nos últimos dois anos tenho recebido alguns emails de pessoas afectadas pela mesma doença e com as duvidas que eu tinha.
Este blog pretende disponibilizar toda a informação que tenho e dar o apoio necessário às pessoas que sofrem com estigmas sociais, de beleza e estetica, duvidas sobre tratamentos medicos etc...
Ao longo das próximas semanas vou disponibilizando a informação e ajudar quem precisar, pelo menos a dar uma palavra amiga de quem percebe porque estamos a passar.
